agenesia congénita

 

“Imaginar lo que es ser niño y vive con discapacidad ” 

 

Agenesia congénita: nacer sin una extremidad. Testimonio mío personal.
 
“Imagina que cuando naces nadie viene a verte al hospital: no te traen flores, ni globos, ni ositos de peluche. Parece que tu nacimiento genera distintos sentimientos y emociones que el niño de la habitación de al lado.”
 
 
 
“Soy madre de un niño con discapacidad y se lo que es encontrarse en el hospital como madre primeriza y estar llorando porque no esperábamos la agenesia congénita que presentó nuestro hijo.
Sentirme triste porque no pude celebrar el nacimiento de mi hijo como esperaba.
 
Imaginar salir a la calle con el bebé y pensar que todo el mundo le estaba mirando y sólo se fijaba en ello.
Imaginar que algunos no se daban cuenta y era fruto de mi pensamiento imaginar que otros si lo veían.
Se acercaban y me daban como un “pésame” o me preguntaban “no te lo vieron en las ecografías”.

Imaginar nacer con agenesia congénita

 
Imaginar una pareja que esperaba con ilusión su primer hijo y tener que afrontar un pequeño duelo de aceptar lo inesperado, imaginar no recibir el apoyo que esperábamos, imaginar sentirnos señalados había pasado de ser la nieta “del tío chatico” a ser la madre del niño que no “tenía mano”.
 
 Imaginar sólo fijarme en su falta y no en su cuerpo entero, imaginar sentirme la única en este mundo teniendo un hijo sin mano.

 

porteo ergonómico
bandolera de tejido
 
Imaginar pensar ¿qué hice mal?¿por que a mi?.
 
Imaginar soñar con algo que hiciera crecer una mano, imaginar soñar que mi hijo si tenía mano despertar y buscarla y no encontrarla.
 
Imaginar pensar que no podrá hacer determinadas cosas o las hará de diferente forma.
 
Imaginar el miedo a tener más hijos que también les pueda pasar algo.
 
Imaginar todos las incertidumbres que se generan al ser madre primeriza.
 
Imaginar que madre más protectora me volví con mi bebé queriendo no frustrarle pues la vida ya le había frustrado al nacer sin mano.

 

Beneficios del porteo ergonómico
mochila ergonómica
 
Imaginar que el niño crece y se da cuenta y todos los demás también se dan cuenta y preguntan y le miran con asco, curiosidad o le insultan.
 
Imaginar que al final se supera y se integra como parte de él de su personalidad y que le acompañará para siempre haciendo que sea el Javier mi hijo y lo amemos tal y como es.
 
Imaginar que esta sea una de las razones que no invertí en portearlo bien y acabase con mochila colgona.
Puesto que mi realidad me superaba pero me hubiera encantado conocer a alguna asesora de porteo o amiga que me hubiera enseñado a portear.”
 

¿Te preguntas qué ha pasado con este bebé?

 
Pues mi hijo ya es mayor.
 
Y el tiempo todo lo cura, de aquella Alicia que lloraba al recordar el parto ya no queda nada más que estos escritos de lo que sentía o viví.
 
Ya no sufro cuando pienso que en lo que pudo ser y no fue.
Ahora mi hijo es muy feliz, siempre lo fue.
 
Nunca vio el no tener mano como si fuera peor, para mi chico vivir sin ella ha supuesto sentirse diferente y algo que le caracteriza como quién tiene una peca en la cara.
 
Mi hijo ama su muñón y sus tres falanges, que cuando le advierto que si se le ponen morados habrá que ir al hospital y se los tendrán que quitar, me dice: De eso nada son mis “deditos”.
 
En el colegio, en el instituto en su vida diaria es uno más, hace todo como los demás.
 
En nuestra casa es un hermano e hijo más, que da mucho mal y a  veces pega a su hermana pequeña o al mediano o los chincha.
 
Futuro adolescente que empieza a rebelarse y me enfado con él, pero ya textos como este queda para el recuerdo.
 

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